VelkommenSidste nytOm Mig - NyhedsarkivSådan støtter duBilleder
EMELIE THOMSEN - SPIRIT OF LIFE - EMELIE MØLSTED THOMSEN
- Spirit of life
Min hårde start
Nyhedsarkiv 2007
Nyhedsarkiv 2007

23/12 2007 Wham vandt

Det var med stor skuffelse jeg måtte konstatere mit nederlag, af de stemmer der kom ind, ville kun 23% afskaffe Last christmas på den hårde måde, mens 77% mente sangen skulle overleve. Nu er jeg jo heldigvis ikke sen til erkende mit nederlag, så tillykke til genren "vammel popmusik".

07/12 2007 For eller i mod Last Christmas

Tja så nærmere juletiden sig jo igen, og det vil sikkert som altid få den evige diskution her i huset om Last Christmas stadig er det værd den var i ´84, til at blusse op. Personligt hader jeg den sang,ikke fordi den minder mig om noget ubehageligt eller lignende, men.....

DET ER IKKE EN JULESANG!!! HVORFOR SKAL DEN SÅ VOLDSSPILLES HVER ENESTE JUL????

Rent bortset fra at det er en frygtelig simpel, sødsuppe popmelodi (som i parantes lyder som noget der bliver spillet på et plastik-keyboard fra Bilka til 79,95), så handler den ikke om jul. Den handler om en stakkels fyrs forsmåede kærlighed. At han blev svigtet ved juletid, gør det da ikke til en julesang.

Tina syndes til gengæld den er rigtig sød og det aldrig rigtig bliver jul hvis den ikke spilles nu og da i radioen, hvilket også er fair nok, men behøver det at være 60.000 gange om dagen?

Hvad synes I, skal den overleve som evig juleklassiker, eller skal den dø ved kølle. Giv din mening til kende...Send en sms med teksten "wham ja" hvis du mener den skal overleve eller "wham nej" hvis du har fået nok af det plader. send din besked til 40266329 (alm. smstakst) resultatet bliver offentliggjort den 23/12, her på siden.

24/11 2007 Tid til eftertanke

Ved godt af personlige erfaringer at det kan være farligt at side og filosofere alt for længe af gangen, men der er nu rart omsider at kunne prøve at falde lidt til ro, for det sidste 1½ års tid har været meget hektisk.

Der er blevet tid til at tænke på om vi måske var for naive i starten, da vi bl.a. beskrev Emelies tilstand som noget der bare skulle overstås, kan vi så virkelig tillade os at være kritiske over for famlie og venner der tror hun kommer til at fungere som et normalt barn? Tid til at tænke på hvor frustrerende livet nogen gange kan være når de forskellige instanser omkring Emelie ikke kan få det hele til at køre efter vores hoveder, uendelige ventertider på dit og dat og bevillinger til snart det ene så det andet. Lavede Holbæk sygehus i stribe fejl, da Emelie blev født, og skal vi gå med den følelse resten af livet? Kan vi gøre noget ekstra for hende? Hvordan i alverden kunne vi finde på at begynde at bygge nyt hus midt i alt det her, og har det været værd at slås med elendige entreprenøre, køkkenklamhuggere og andre fag-fuskere (ironi er nu en god ting ikke?) samtidig med alt det andet? Og mange andre mere eller umulige spørgsmål.

Svarene svæver lidt i vinden, men kort fortalt har vi nok været naive eller har bare ikke haft viden nok til at se realistisk på tingene, men lægerne var jo også utroligt meget i tvivl. Emelie har det jo godt efter omstændighederne, men hvordan dagligdagen kommer til at fungere for hende i fremtiden er stadig meget usikker. Ingen ved om hun nogensinde kommer til at gå eller om hun skal side i kørstol, tanken er svær men desværre en mulighed. Ja i ved sikkert lige så lidt som vi vidste i starten, og vi har da flere gange haft lyst at råbe "Så fat det dog, hun er handicappet og hun kan ikke side selv, eller kravle i morgen" men vi ved også i ikke spørger i en ond mening.

Det er desværre blevet en del af hverdagen og trækkes med offentlige instanser, jeg siger ikke vi vender os til det, men vi lære at leve med det. Vi overvejer stadig at klage over Holbæk Sygehus til Patient Klagenævnet i det mindste for at få placeret skylden hos dem eller hos uheldet. Der findes et hav af centre i Danmark og udlandet som tilbyder diverse behandlinger, som feks. IHAP, Doman og Helene Elsass Centret, men de er meget dyre og der savnes stadig erfaringer, men selvfølgelig var vi da villige til at prøve.

Huset har sgu været en hård omgang, men vi er kommet igennem og er lykkelige for vi valgte at gøre det. Vi har fået et dejligt hjem med masser af plads både til os og til de ting Emelie måtte få brug for i fremtiden.

Tak for støtten, hjælpen og de venlige ord gennem det sidste 1½ års tid, vi glæder os til at se meget mere til jer i forbindelse med alle de ting vi skal i 2008.

Fam. Thomsen

24/11 2007 Gynge i stuen...

Så har vi omsider fået hængt Emelie gynge op i stuen, det er jo også kun et halvt år siden vi fik den :o) men hva´ bedre sent end aldrig. Den hænger over hendes lege-tæppe i stuen og det er bare lutter spas, hun er bare så glad for en ordentlig sving/gyngetur, men det er hun jo også i børnehaven.

Har taget et par billeder af den første tur, ser mere HER 

22/11 2007 Emelie skal være storesøster

Jeps den er god nok Tina er gravid i nu 9. uge og vi venter en lille ny i midten af juni næste år, så det bliver tæt på Emelies fødselsdag.

30/10 2007 Gizmo og Pjuske luftes...

Misserne har desperat prøvet at komme ud, de har siddet i vindueskarmen kigget ud og miavet det bedste de kunne... så forleden overgav vi os endelig og de sprang afsted...Nu her et par dage efter har vi så bare et lille problem, de vil ikke ud mere, de vil bare liige og slænge sig i sofaen og ikke lave en sk.. Når vi til sidst bliver trætte af dem smider vi dem ud, men det er de ikke meget for...Gizmo er begyndt at hænge sig i sprosserne i vinduerne og Pjuske sider bare og hyler uden for vinduerne...Det er der kommet et par sjove billeder ud af...Se dem HER

22/10 2007 Så er vi landet...

Så er vi endeig kommet på plads i det nye hus, der mangler stadig et par småting som håndværkene kommer dryssende og laver nu og da. Det har været en lidt udmattende oplevelse at "lande" men det skulle være en meget naturlig oplevelse når man har bygget nyt. Vi har alle været syge, med forkølelse og ondt i halsen, så det har været lidt øv...Men nu skal vi nyde vores nye hus...I er selvfølgelig velkommen til at kigge forbi.

27/09 2007 Dejlig høstfest

Vi har været til høstfest i Emelies børnehave og det var rigtig hyggeligt. Vi mødte de andre forældre og spiste den mad som alle have medbragt til buffeten. Tina blev valgt ind i forældre bestyrelsen, som i samrbejde med børnehaven varetager diverse politiker omkring ernæring, pasning o.l.

17/09 2007 Kursus med Spastikerfoeningen.

Så er vi vel hjemme igen efter et godt kursus på Sct. Knudsborg ved Brenderup på Nordfyn. Et kursus hvor vi kunne møde andre mennesker i samme situation, og uden at ville støde nogen så er det altså omsider rart at få snakket tingene ordenligt igennem med andre der har været de samme ting igennem.

Det mest uhyggelige var faktsik at vi mødte en mor som har været stort set det samme som os, med iltmangel under fødslen, mangle anestesilæger og kaotiske ture til Riget. Det var sket et år før Emelie kom til verden...og gæt hvor..på Holbæk sygehus!!!GISP!!! 

Vi fik en masse nyttig information fra Spastikerforeningens socialrådgiver om love og paragraffer. Derudover var der et par som havde en 9 årig dreng med CP (Forkortelse for Cerebral Parese, som betyder spastisk lammelse på latin) og om de kampe de havde haft og stadig har. En psykolog fra region Midtjylland med speciele i tackling af de situationer der opstår når man har et handicapet barn var meget interesant. Vi sluttede af med et kursus i sang!! ja mere eller mindre ihvertfald, for det var en insigt i brugen af kommunikation, stemmeføring og sang til gavn for barnet. 

Emelie blev passet i lokalerne ved siden af, af en gruppe studerende og fagpædagoger fra Special institutionen "KLASK" i Odense. Hun hyggede sig gevaldigt og var slet ikke sur!?! Kort sagt rigtigt dejligt kursus som vi fik rigtig meget ud af, både til gavn og eftertanke, og hvor vi mødte en masse dejlige mennesker.

                                                            

17/08 2007 Bakkevænget 31 er solgt!!

Så er vores hus på Bakkevænget blevet solgt, et ungt par fra byen skrev under for en uge siden og nu er tidsfristen udløbet. De overtager huset den 15. oktober, og det passer os rigtig godt for så kan vi nå at komme helt på plads i det andet hus inden da. Vi måtte slå en lille smule af prisen, men langt fra så meget som man kunne frygte med sådan et ustabilt marked.

16/08 2007 Emelie i børnehave...

Så er Emelie begyndt i børnehave, de første par dage er vel overstået med mor og far på slæb. Det går bare rigtig fint, Emelie er ikke sur og hun er blevet rigtig glad for sin pædagog, som gerne må bære hende uden hun bliver sur.

05/08 2007 Så er ferien slut...

Så er vi kommet hjem fra en dejlig tur til Odense, hvor vi har oplevet en masse og hygget os... Vi har været i Odense Zoo, Den Fynske Landsby, været på Jernbane Museum, set HC. Andersens Hus (udefra) og besøgt Strandlyst Blomsterpark i Fåborg... Vi har selvfølgelig også fået shoppet lidt i Rosengårdscentret og i gågaderne...   

Se Billeder fra turen her...

Håndværkerne er også så småt begyndt igen efter deres ferie, husk at følge med i byggeriet...

09/07 2007 Sommerferie...

...Kan jo være en en god ting, bare ikke når man bygger hus...Lige nu sker der nemlig ikke en sk.. nede i huset, kun elektrikeren hygger sig med lidt kabler... I morgen får Emelie besøg af sin nye fys. fra Sct. Bendt børnehaven, som kommer for at se hende og forældrene "an" så det glæder vi os meget til...

27/06 2007 Gizmo flytter ind...

Så har vi omsider fundet Elvis´afløser, det blev en Main Coon dreng med krudt i r.... Pjuske er ikke vildt begejstret hun har pt. bosat sig på terrassen, hvilket er lidt underligt, taget det mest voldsomme junivejr i mandsminde, i betragtning... Vi har lagt et par billeder ind af af den lille laban. Se mere her...

19/06 2007 Emelie skal på Sct. Bendt

Så blev det afgjort at Emelie skal starte på Sct. Bendt Special Børnehave i Ringsted den 14. august í år, og det er vi rigtig glade for. Vi har været ude og se stedet og synes det hele virker perfekt, både stedet og de folk der arbejder derude. Så håber vi bare Emelie kan falde til uden at blive alt for mobset... Læs mere om børnehaven her.

18/06 2007 Så skete der da virkelig noget på grunden...

I dag har Hornsherredhus virkelig været i gang, eller rettere sagt de flinke menensker fra GadeByg ApS har givet den gas nede på grunden, og rejst alle udvendige vægge og tagspærene selvom de først skulle havde været færdige i morgen...Så det er jo bare kanon...se billederne her

06/06 2007 Emelie fik sin nye klapvogn...

Så fik Emelie omsider sin nye klapvogn, så man komme på opdagelse med mor og far...Så de er fri for at slæbe så meget rundt på mig...

05/06 2007 Se billeder fra det nye hus...

Så er Hornsherredhus gået i jorden ude på Færøvej, se billederne dag for dag i menupunktet "Mit nye hus" i toppen, eller følg linket her

04/06 2007 Så blev jeg et år...

 ... Og hvem havde troet det for et år siden, da lægerne kæmpede for hendes liv og vi efter en hård nøddåb blev overført til Riget... Men det gik heldigvis godt og vi havde en rigtig dejlig dag i lørdags med fest, gaver, masser af lagkage og en meget mærkelig fordbold kamp... Det er rart at være nået her til nu...Tak for støtten alle sammen, gennem året der er gået...

30/05 2007 Billeder på emelie.dk

Så fik vi omsider lagt nogle billeder ind af Emelie. De er blevet lagt ind i et såkaldt Picasa kartotek...I starter vil de nok ligge lidt rodet, men de er dog opdelt i emner...Se mere under menupunktet billeder i toppen af siden...God fornøjelser

21/05 2007 Så fik Emelie højstolen

Så kom dagen hvor Emelie endelig fik sin nye højstol. Og det er bare dejligt. hun er så glad for at sidde i den, så den skulle meget gerne hjælpe hende et skridt i den rigtige retning.

19/05 2007 En gribende beretning

Vi har valgt at ligge hele forløbet ind omkring Emelies fødsel og hendes første måned. Det er en meget hård og åben historie om de kritiske timer og hendes hårde kamp den første måned.

I kan se den under "Om mig" eller følge linket HER

18/05 2007 NYHED på Emelie.dk

Hej alle sammen, så har Emelie fået sin egen gæstebog som i kan skrive små hilsner til hende i..og til os...det er lidt nemmere end mailen og i kan læse andres hisner også. Følg linket på forsiden eller klik her...Gæstebog

17/05 2007 Emelie fik sin specialplads

Kommunen har besluttet at bevilge en plads i en specialinstitution, det havde vi da også regnet med... Men man tør jo ikke håbe for meget før tingene er på plads. Om der så bliver i Ringsted eller Slagelse, det må tiden vise.

13/05 2007 Skrigeture og tænder

Daller sådan nogle nye tænder gør nas...det svier i hele munden...Så jeg "underholder" mor og far med en masse jammerkoncerter...

11/05 2007 Silkeborg tur/retur

Så er vi kommet hjem fra en dejlig ferie i det jydske søhøjland hvor vi fik oplevet en masse. Vi boede på Hotel Impala i Silkeborg, lidt slidt men meget hyggeligt... Vi var ude og se dyr i Zoo og besøgte flere dyr i Randers Regnskov... Vi var også i AQUA center i Silkeborg samt Kattegatcentret...Så der skete en masse...

30/4 2007 Ønskeliste på emelie.dk

Så har vi fået lagt Emelie´s ønskeliste ud her på hendes hjemmeside...du finder linket på forsiden i venstre side. Listen skal bruges som inspiration, i må gerne finde andre ting der har samme funktioner

24/4 2007 Herligt vand-pjaskeri

Vi er begyndt at tage Emelie med i svømmehallen i Slagelse, hvor det 34 grader varme vand er en fornøjelse at pjaske rundt i... Hendes muskler bliver trænet godt igennem når hun ligger og sparker løs, i mors og fars arme...Hvorfor Slagelse..jo såmænd fordi vi skal give en trediedel for det i forhold til Sorø..og så har vi et bassin for os selv med en dybde på 1,4 m.

23/4 2007 Puhh hvor er jeg træt...

Har været i Holbæk i dag og set på hjælpemidler, fik taget mål til en højstol, en klapvogn, en ny autostol samt set på et nyt badekar jeg kan være i. Det ser ud til hun får alt det vi har ytret ønske om og det er jo dejligt nok..men det var en lang dag og det tog hårdt på Emelie så hun var lidt mobset her til aften da hun skulle puttes... Vi har haft besøg fra kommunen igen og efter de seneste anbefalinger mente hun kun at det var forsvarligt at indstille hende til en specialinstitution, så nu ligger afgørelsen hos Per Thim, kassemester i  Sorø...men vi har da ingen fantasi til at forestille os at han siger nej.

Til mine trofaste læsere vil jeg lige undskylde, men far har haft meget at lave på sit arbejde at der ikke er blevet tid til at opdatere siden, men det bliver bedre nu... Knus Emelie

03/4 2007 Stilstand og familie hygge i IKEA

Der sker desværre ikke så meget for tiden vi venter og venter på der kommer nyt fra kommunen og fra Specialcentret vdr. hjælpemidler. Det er lidt hårdt for det virker som om det ikke sker noget... Vi har meldt os ind i LEV, som er en organisation for forældre der har handicapede børn. Her kan vi få hjælp og vejledning af specialister på mange områder.

Ventetiden fordrev vi i dag i IKEA hvor vi fik set en masse spændene ting til vore nye hus (ikke møbler) og vi skulle egentligt ikke have noget men selvfølgelig var vognen tanket godt op med ting til Emelie, Emelie og Emelie...Så lige en tur i Toys"R"us og Adidas Outlet og købe endu mere til...nå ja Emelie..

23/3 2007 Vi bider ikke...

Når vi snakker med folk, siger de at de gerne ville besøge os men at de ikke rigtig er sikker på om de forstyrre... Og til det kan vi kun svare NEJ..i er meget velkommende alle sammen, Tina går jo hjemme hele dagen og kan godt føle at dagende bliver lidt lange når der ikke sker noget, og jeg selv arbejder jo hjemme de fleste dage...så kom bare forbi...Der er altid kaffe på kanden...

20/3 2007 Sorø og behandling?

Havde besøg af vores sagsbehandler i dag, hun er rigtig flink men kan ikke rigtig sige noget om hvordan det hele kommer til at gå, for de tilbud Emelie er blevet anbefalet findes ikke i Sorø kommune og derfor skal de ud og købe sig til dem i feks. Ringsted..Og det er jo ikke godt det koster jo penge det skidt...?? og hvad så... Ergo terapeuten var der også for første gang og der blev taget nogle mål og aftalt ansøgning af hjælpemidler, men der er så lige en 3 ugers ventetid på behandlingen af sagen...hyggeligt...

18/3 2007 Så er huset sat til salg

Så blev husset på Bakkevænget sat til salg med overtagelse fra den 1. september og måske før. Vi skrev under på grunden i går så nu er det bare og vente... se huset på www.edc.dk

6/3 2007 - Farvel til Riget for denne gang

I dag var vi på Rigshospitalet for sidste gang, de havde fulgt os det første år og ville lige tjekke en sidste gang.. Det mest skræmmende er det sted undersøgelsesrummet ligger, nemlig for enden af den gang der føre til Riget Neonathal afd. hvor der blev kæmpet for hendes liv i de fem dage...   

Vores læge derinde var ikke så optimistisk som vi havde håbet, men de er heldigvis alle enige om at hun kommer til at gå om end ikke normalt så uden hjælp...Men der vil gå mange år og den træning vi skal gå igennem med hende nu er yderst vigtigt. Men Emelie er stor og stærk og alt vokser som det skal...heldigvis.

1/3 2007 - Diagnosen var hård....

Så kom den diagnose vi havde ventet på, for at kunne fastlægge hvor meget behandlig der skulle til, her er lidt om hvordan det gik til... Vi skulle til kontrol på Holbæk sygehus og planen var at få en diagnose ud af vores læge. Grunden til at en diagnose var så vigtig er helt klart at uden den bliver hun af det kommunale system betragtet som rask og er derfor ikke berigtiget til ekstra hjælp. Da vi ankom til sygehuset blev vi mødt af en fremmed læge, der ikke kendte til Emelies historie og spurgte en mase basale spørgsmål, som vi har svaret på så mange gange før, og det var ikke lige det vi havde brug for. Det tog meget hårdt på os at vi ikke kunne snakke med den læge der kender os så godt og skulle det hele igennem igen. 

Pludseligt gik det hele meget stærkt og en sygeplejeske, en anden læge og en socialrådgiver var med i undersøgelsen, det hele foregik ind over vores hoveder og det hele endte med at Emelie fik stillet diagnosen Spastisk lammelse...Og selvom vi kort fik en forklaring om at diagnoen var hårdt sat var vi godt og grundigt "nede"...Ikke mindst fordi vores egen læge ikke var der til at forklare omfanget af diagnosen...

Vi har i dag talt med Emelies læge og han forklarede os at der findes mange lag og niveuer af denne sygdom og at han havde set mange tilfælde der var værer der er endt med at diagnosen bortfalder inden børnene er fyldt 5. Vi fik også at vide at alle i sundhedsvæsnet kæmper en ulige kamp mod systemet efter kommunalreformen blev en realitet, hvor der bliver smurt meget tykt på for ellers er kassen smækket i...sørgeligt men sandt...hvad med dem der ikke tør kæmpe...Vi fik vederlagsfri fysioterapi og en hurtigløbene sagsbehandler ud af det...

Emelie skal sandsynligvis starte på en specialinstution for handicappede børn omkrng august, og vi har kig på et par stykker... Alternativet er at hun skal i en såkaldt mild nomering i en alm. vuggestue/børnehave... Men det er op til de kloge hoveder at bestemme hvor meget der skal til...Vi er ihvertfald glade for der omsider sker noget...Det har vi også kun ventet på i 3 måneder nu...









VelkommenSidste nytOm Mig - NyhedsarkivSådan støtter duBilleder