VelkommenSidste nytOm Mig - NyhedsarkivSådan støtter duBilleder
EMELIE THOMSEN - SPIRIT OF LIFE - EMELIE MØLSTED THOMSEN
- Spirit of life
Min hårde start
Nyhedsarkiv 2007
Om Mig - Nyhedsarkiv

28/2 2008 Emelie bliver godt kørene

Her til formiddag blev Tina ringet op af kommunen, de kunne fortælle os at vores ansøgning om støtte til bil er gået igennem. Det er bare rigtig dejligt at vi omsider kom videre i den sag. Nu skal vi så kontakte en forhandler og bede demom at bestille en bil hjem, derefter skal den sendes til et firma der hedder HandiMobil, som så bygger den op så den passer til de behov der måtte være.

Støtte til bil betyder at vi kan købe en bil, som er fritaget for afgift, og hvor vi skal afdrage halvdelen af prisen i købet af 6 år, kommunen afskriver så resten. Hvis vi efter 6 år vælger at købe en ny bil skal overskudet fra salget af den gamle bruges først.

29/1 2008 En tur på hospitalet

Hej alle sammen, så er vi omsider kommet på nettet igen, TDC har virkeligt hygget sig med an masse vrøvl, teknikkere og nyt udstyr til farmand, men nu virker det altså.

Emelie har været på sygehuset fordi den lille dame ikke ville spise sin mad. Hun var indlagt i 4 dage hvor de opserverede hende og tog nogle prøver. Indtil videre har de skruet op for hendes mavesyre-regulerende medicin og givet hende noget protein drik til sutteflasken (stinker langt væk af vanilie, men barnet elsker det) Hun skal drikke en halv liter hver dag og hun tager også på af det. Hun skal gå til kotrol ca. hver 14. dag de næste to måneder for at se om det hjælper på appetitten. De tjekkede iøvrigt om der skulle være tegn på spastisitet i mund og svælg, men det så heldigvis ikke sådan ud.

                                                            

Hej alle sammen...

Mit navn er Emelie Mølsted Thomsen, jeg blev født den 2. juni 2006 på Holbæk sygehus og puha sikke en oplevelse... læs mere ved at følge linket til venstre...

29/12 2008 Julen vel overstået

Så er juledagene vel overstået, og ville da lige benytte lejligheden til at takke for alle de fine gaver børnene har fået, samt for den gode mad der blev serveret hvor vi kom frem.

Emelie har det igen bedre og spiser rigtig godt, men det er jo også dejlig når menuen står på lun leverpostej og æg med rejer...smovs!! Tilgændgæld halter Tina og Nannas helbred en smule men mon ikke de snart er på toppen.

18/12 Juleræs og lunge-mellemørebetændelse

Så nærmer året hyggeligste aften sig med hastige skridt, alle julegaverne er nu på plads og så kan vi jo bare vente. Emelie har hostet en del de sidste par dage, haft feber og været meget pivet, i dag var vi så til lægen med hende. Resultatet var at Emelie nu får penicilin fordi lægen lige spottede mellemørebetændelse og sansynligvis også en lungebetændelse...Så det er jo rigtig "hyggeligt"

15/12 "Nyt" badeværelse

Efter at have støvet i en lille uge blev håndværkerne færdige med at bygge vores badeværelse om og fik sat Emelies nye "pusle-træningsstation" op, og bortset fra nogle små detaljer der skal rettes så er det blevet rigtig godt.

11/10 Emelies nye seng er på plads

Emelie fik i går sat sin nye seng op, den skulle gerne gøre at hendes refluks bliver bedre om natten og hun kan sove bedre. Derudover hjælper den de trætte forældre så de ikke skal bugge sig ned. Sidst men ikke mindst er den fremtidssikret da længden er 170 cm.

17/9 MR-scanning

Fredag formiddag havde vi en af de oplevelser man som forældre gerne ville være foruden, at se sit barn blive lagt i narkose...Det blev desværre ikke bedre af at de havde svært ved at finde en blodåre til kanylen, og som følge heraf måtte give hende gas for at bedøve hende...

Selve scanningen gik godt og efter en times nervøs venten kunne vi gå ned på opvågningen og være hos hende til hun var frisk nok til at komme tilbage på stuen. Der lå hun mere bleg og hjælpeløs end vi nogensinde havde set hende før, men langsomt kom hun til sig selv og gendkendte os...

Vi har i dag været oppe på sygehuset for at få resultatet, og det bød ikke på de store overraskelser for os. Emelie har  noget arvæv (døde områder) i den centrale del af hjernen og hun har i forbindelse med udviklingen mistet mange hjerneceller. Derudover er hendes hjerne en lille smule mindre i omfang end normalt, men det er der ikke noget unormalt i når man ser på hvad hun har været igennem. Alt dette betyder så at det er blevet noget nemmere at bedømme hvor meget Emelie kommer til at kunne på længere sigt, heller ikke her kom det som nogen overraskelse for os... Emelie kommer med stor sandsynlighed aldrig til at gå selv og vil altid være afhængig af feks. kørestol, Emelie kommer med stor sandsynlighed aldrig til at have et egentligt sprog, men skal kommunikere ved hjælp at computer-baserede hjælpemidler.

Vi vil naturligvis gøre alt hvad det står i vores magt for at give Emelie et så godt liv som muligt, afprøve alt der bare minimalt kan forbedre hendes udvikling og opsøge informationer og viden der kan hjælpe hende.

I forbindelse med scanningen foretog de en test af hendes syn, og der ingen ting der tyder på at hun har problemer med hendes syn og det var jo dejligt.

16/9 Dåb, omgangssyge og andet sjov.

Der er gået lidt tid siden sidst, men der har virkelig været så meget... Dåben blev vel overstået og vi havde en rigtig dejlig dag. 1000 tak for i ville dele dagen med os og for alle gaverne, og tak fordi så mange af jer også tænkte på Louise, det var hun utrolig glad for.

Nanna tager naturligvis meget tid men hun er virkelig så mild og glad det meste af tiden, og det er virkeligt dejligt når Emelie kræver så meget når hun er hjemme. Emelie er stadig meget glad for at være i børnehaven, hun har lige fået ny primær-pædagog og de "klikker" fint sammen. Det eneste problem med børnehaven var bare at Emelie sidste onsdag kom hjem med omgangssyge (Roskildesyge) og begyndte at kaste op natten til torsdag...og så bredte panikken sig for hun skulle jo til anestæsi-eftersyn dagen før MR-scanningen...skulle det hele nu aflyses/udsættes igen. Anestæsi-lægen sagde dog god for hende og scanningen blev gennemført.

De næste par dage brugte vi så på selv at blive dårlige og brække os til højre og venstre (undskyld mit franske) og nu melder flere familiemedlemmer sig ind i klubben...

29/7 Nanna på nettet

Hej alle sammen, mine forældre syndes det var åhhh sådan en go' idé at ligge nogle billeder af Nanna ud på min hjemmeside, MIN hjemmeside... Men selv om hun absolut skal møve sig ind alle steder er hun jo meget sød, så jeg er giver hende lidt plads i mit webalbum. Se billederne af den lille forkæ...søde bebs *smiler*  HER eller under menupuntet billeder, hvor der selvfølgelig stadig kommer mange FANTASTISKE billeder af mig, mig og mig...

26/7 Sonden ud og maden ind

Emelie havde fået lagt en sonde for at hjælpe hende med at få den næring hun havde brug for nu hvor hun havde svært ved at spise igen. Emelie valgte dog at demonstrer og trak selv sonden ud. Dette stunt fejrede damen så med at spise en kæmpe portion aftensmad og har siden spist alle måltider som før, får dog stadig lidt sonde ernæring på flaske da hun er lidt bagefter stadigvæk. Vi håber virkeligt det holder denne gang

Nanna har det stadig fint, hun trives mægtig godt som lægen sagde, men hun har også mindst syv "elastikker" på hvert ben...

20/6 Emelie fik omsider sin bil

Så blev Emelie godt kørende, eller rettere hendes hjælpemidler blev godt kørende. I dag kunne farmand hente bilen i Glostrup, og der er plads til både mig og lillesøster og alt vores happengut...Skønt!

15/6 Emelie fik en lillesøster

Så er Emelies lillesøster kommet til verden, hun vejede 3060g. og var 49 cm. så hun er bestemt ikke så stor som sin storesøster var.

Nanna, som hun skal hedde, kom til verden i tirsdags (10. juni) ved et planlagt kejsersnit på Holbæk sygehus kl. 9:48. Selve indgrebet foregik uden de helt store komplikationer, de havde lidt svært ved at lægge lokalbedøvelsen og Tina fik voldsom kvalme umiddelbart efter forløsningen. Efter 4 dage på sygehuset er vi hjemme igen og Emelie syndes hun er rigtig sød.

02/6 2008 Tillykke Emelie !!

Så blev Emelie 2 år, og vi havde en dejlig weekend med masser af gæster, gaver og go' mad. Det er dejligt at få lov at glemme de mange rutsheture den lille prinsesse har givet os de sidste par år, specielt her den senere tid hvor hun i perioder slet ikke vil spise. Lægerne undersøger hende konstant og er nu nået dertil hvor en sidste udvej kan være en sonde i maven. Der kan være tale om to ting, enten at hendes spastsitet har sat sig i den øvre del af spiserøret, så der bliver lukket af så hun tit føler sig forstoppet. En anden årsag kan være at hendes lukkemuskel i syrepumpen i maven er svækket pga. spastisiteten og derfor konstant pumper mavesyrer direkte op i spiserøret, hvilket giver en voldsom halsbrand.

Hvis det er det første der er tilfældet, er der ikke andet at gøre end at give hende en permanent sonde på/i maven, en såkaldt Mickey-kontakt. Selve problemet med spiserøret kan ikke ordnes. Hvis det der imod er syrepumpen der giver problemer kan man ved et kirugisk indgreb "lægge låg" på syrepumpen.

12/5 2008 Så er klagen sendt afsted...

Har i tidligere indlæg beskrevet at vi overvejede at sende en klage afsted til Patient Klagenævnet (herefter PKN), men har afventet svar på MR-scanningen da den 100 % kan slå fast at der skete fejl ved fødslen eller om der har været problemer inden. P.g.a. strejken kan vi ikke nå at få en sådan undersøgelse inden klagefristen på 2 år udløber hos PKN.

Vi har i samråd med Patient Kontoret i Sorø sendt klagen afsted nu for at sikre os at den ikke bliver afvist p.g.a. tidsfristen, og hvis den bliver afvist på at MR-scanningen mangler har vi stadig klaget inden for fristen og vi skal så bare informere dem om hvornår resultatet foreligger.

Vi har ligeledes i samråd med Patient Kontoret sendt en kopi af klagen til Patient Forsikringen, da de uvilidigt af PKNs afgørelse, kan træffe beslutning om at et ændret forløb under fødslen kunne have gjort en forskel. Dette kan medføre en økonomisk kompensation til Emelie som skal varetages af en rådgiver og altså ikke af os som forældre.

22/4 2008 MR-Scanningen aflyst

Ikke fordi det kom som den store overraskelse, men i dag fik vi brev fra Region Sjælland om at Emelies længe ventede MR-scanning er aflyst pga strejken.

15/4 2008 Ståstativ hjemme...

Så fik Emelie sit ståstativ med hjem, da børnehaven havde fået et nyt... Hun kigger lidt skeptisk på "torturinstrumentet", men har da prøvet det et par gange... Se de første billeder af hende under billedarkivet "Emelie 1-2 år"

31/3 2008 Et surt opstød...

Så er resultaten af Emelies PH-måling kommet og det var desværre ikke godt nyt. Emelie har stærk reflux (tilbageløb af mavesyre). Hos raske accepteres det at have en PH-værdi under 4 i 4% af døgnet, Emelies måling viste at hendes PH-værdi i 31 % af døgnet lå under 4, altså næsten 10 gange så meget som normalt. Det betyder at Emelie i ca 8 timer i døgnet har halsbrand...øv... Emelies medicin er blevet fordoblet så nu håber vi det virker.

27/3 2008 En hård nyser...

Emelie var på sygehuset i dag for at få lagt PH sonde i næsen, for at måle om den medicin hun får, fungere som den skal. Damen var noget mobset da lægen og radiologen lagde sonden, men da da det var overstået og man havde fået puttebamsen var man glad igen. Hun nåede at få lidt morgenmad på sygehuset inden vi satte næsen hjemad. Emelie var glad på vejen hjem, snakkede lystigt i bilen og faldt i søvn uden det store brokkeri da vi puttede hende da vi var kommet hjem. Det blev til lidt frokost og et halvt kinder-æg, inden der skulle skiftes plaster, og det var damen ikke helt tilfreds med...Men alt i alt har hun indtil videre klaret det rigtig flot...hun er jo også en hård nyser

VelkommenSidste nytOm Mig - NyhedsarkivSådan støtter duBilleder