VelkommenSidste nytOm Mig - NyhedsarkivSådan støtter duBilleder
EMELIE THOMSEN - SPIRIT OF LIFE - EMELIE MØLSTED THOMSEN
- Spirit of life
Ønskeliste
Sidste nyt

04/05 Nyt loppemarked i St. Bededagene

Fra den 20. til den 22. maj holder vi igen loppemarked for at skrabe de sidste penge ind til behandlingen. Det kommer til at foregå på Kongstedvej 2 i Dianalund og alle dage fra kl 10-15. Der er en masse spændene effekter. Antik, møbler, bøger/blade, musik, glas, brugskunst og en masse børneting.

Turen til Düsseldorf er nu bestilt og vi tager afsted i uge 27. Så kryds fingrene :) Der kommer løbende opdateringer her og på Facebook.

18/10 Loppemarkeds-indsamling igang...

Så er indsamlingen af effekter skudt igang, flyers deles ud i disse dage, Sjællandske og Dagbladet har bragt artikler om det og rygtet spredes på facebook :)

Har du nogle effekter du har lyst til at donere, kan de ske ved hendvendelse på 40 76 63 23 / 40 26 63 29 eller på mail, Effekter kan afleveres på Kongstedvej 2, 4293 Dianalund eller afhentes efter nærmere aftale.

16/9 Så er vi igang igen...

Så er efteråret begyndt og Emelies helbred, har efter en super sommer, nu vist at det stadig kan "skrante".

Indsamlinge fortsætter ufortrødent og vi er nået dertil hvor vi satser alt på at komme afsted og få foretaget den store behandling til sommer. Vi mangler stadig 50.000,- og vi søsætter derfor to spændene projekter det næste halve år.

Den 21. november afholder vi et loppemarked på Niløse gamle skole, og vi modtager gerne effekter :) kontakt os via hjemmesiden eller Emelies facebook profil.

Den 26. februar 2011 er der en støttekoncert i støbeskeen, og der er allerede nogle spændene navne på plakaten, mere info følger her på siden og på facebook.

16/5  112, kommune-bøvl og fødselsdag.

Der er gået et stykke tid siden der sidst er sket noget herinde, som i sikkert ved gav Emelie os en kæmpe forskrækkelse for nogle uger siden. Hun var blevet lagt i seng, men pludseligt var der noget galt, Emelie var gået i kramper og kunne ikke få vejret, heldigvis var far ikke gået i seng og fik hjulpet hende og ringet 112...øvøv for en oplevelse...

Som om det ikke er nok så trækker Sorø Kommune os rundt ved næsen for tiden. De overholder ikke deres aftaler, de vender ikke tilbage, og prøver at spise os af med halvfærdige løsninger. Vi kan snart ikke mere, men det er jo nok også det de gerne vil have så de kan spare lidt... Men nu får de et sidste skud ellers tager spastikkerforeningen over har de lovet.

Så har de små poder jo snart fødselsdag, og det holder vi traditionen tro i teltet i haven, i år den 12/6. Ønskeseddel er sat ind som link øverst til venstre... Eller klik her :) 

4/2 En længe ventet opdatering

Det er snart længe siden at vi har fået skrevet herinde. Emelie har haft en rigtig god periode, hvor hun faktisk ikke har været i penicilinbehandling i 2 måneder. Skønt

Hun knokler derud af i øjeblikket, og det er jo skønt at se. I børnehaven har hun fået en NF-Walker, som hun står rigtigt flot i. Desuden er hun rigtig glad for at komme i den, og så har den allerede gjort meget for kontrollen af hendes overkrop. Hendes stabilitet i den er blevet klart forbedret.

Så har hun jo gået til varmvandstræning siden i sommers. Og siden hun begyndte er hun bare blevet så dygtig til det. Hun er virkelig aktiv i vandet og elsker det bare. Når vi fortæller hende om morgenen at hun skal ned og svømme om eftermiddagen, bliver hun bare så glad. Det er helt utroligt som det barn kan udtrykke glæde.  Det er virkelig noget der kan få både mor og far til at smelte.

Så håber vi meget på at vi kan komme til Tyskland i Juli og få givet Emelie en stamcellebehandling. Vi mangler ca. 16.000, så håber meget vi når at få dette skrabet sammen inden. Vi er selv meget spændte på det, og har da også været lidt nervøse over det den seneste tid. Det er jo pludselig rykket lidt tættere på. Vi glæder os selvfølgelig meget til det. Vi syntes jo at det ville værre helt vildt hvis det bare kunne hjælpe så hun enten kunne komme til at bruge hænderne bedre, så hun selv kunne stoppe ting i munden, Sidde selv eller måske kunne komme til at sige få ord. Hvis behandlingen gør at hun kommer til at kunne en af tingene, vil det jo være en kæmpe sejr for os.

Lidt tanker herfra. Tak for alle jer der har valgt at støtte os. Det varmer mere end i tror.

09/11 Emelie i TV

DR1 sender i aften kl 19:30 programmet "Til tasterne" Her vil der være et klip med Emelie :) Det fremgår i programmet at Emelie dør når hun er 10 hvis ikke hun får denne behandling, dette er taget ud af en sammenhæng og skal forstås at Emelie hvis hun stadig lider af de mange lungebetændelser som i dag vil hun om en 10 års tid begynde at blive imun over for penicilinen og det vil blive betydeligt svære at behandle hende.

Dagbladet Ringsted bragte i Lørdags en artikkel om hende som udelukkende er baseret på programmet og som citere det samme.

SE KLIPPET PÅ FORSIDEN

07/10 SMS-indsamling !

Firmaet UNWIRE har valgt at donere en SMS-indsamling til Emelie. Så nu kan i sende en sms med teksten "emelie50" og sende den til 1231 og derigennem donere 50,- til Emelie, pengene bliver trukket på den næste telefonregning. Er dybt taknemmelig for UNWIREs hjælp og at de har gidet tage kampen med en sms-teknik-umulius :)

Se mere om regler og vilkår her.

13/07 Hjemme igen

Så er vi hjemme igen efter en dejlig tur på Langeland. Vi fik rigtig slappet af og fik set en masse, Emelie og Nanna har virkeligt hygget sig og nydt at mor og far var lige i nærheden hele tiden.

Se billeder fra turen i "ungernes" billedmapper her på siden, Eller klik her. Der er mange søde, finurlige og sjove ferieminder iblandt :)

16/06 Nye armbånd på lager

Så er der kommet nye armbånd fra USA, denne gang i en lidt mere sommerfrisk farve, se mere ved at se under menupunktet "stamcellebehandling" (nederst på siden)

10/06 Åh nej ikke igen...

Skulle ellers have været en hyggelig dag, det er jo Nannas fødselsdag...Tilykke lillesøster!! Men Emelie fik idag, for gud ved hvilken gang konstateret lungebetændelse. Hun hoster og hoster og hoster og...., har feber og hendes næse får Niagara til at ligne en dryppende vandhane...Sur r..

06/06 Dejlig fødselsdagsfest!

Vi havde en dejlig dag i haven i lørdags, folk var i godt humør og ungerne hyggede sig. Højdepunket var da Nanna fik sin første fødselsdags-kage serveret, med nogen skepsis blev der gået til den, først meget forsigtigt, senere mere forsigtigt :) Alt i alt en super dag som da børnene var lagt i seng endte i en fodboldfest :)

Billeder fra festen er lagt klar i de nye album under billeder, de hedder Emelie 3-4 år og Nanna 1-2 år.

02/06 TILLYKKE EMELIE!!

Emelie kunne i dag fejre sin 3 års fødselsdag. Mor havde bagt kage som Emelie havde med i børnehaven, hvor de sang fødselsdagssang for den unge dame. Emelie fik en pap-bog og en træ-skralle af børnehaven.

Emelie glæder sig rigtig meget til på lørdag....Elsker nemlig gaver, masser af mennesker og god mad (eller nu må vi jo se hvad ham farmand bikser sammen)

12/05 Fødselsdage lagt sammen

Vi har af rent "praktiske" grunde valgt at lægge Emelies og Nannas fødselsdage samme dag Lørdag d. 6 juni, sådan lige midt i mellem :)  Ønskelisterne kan allerede nu ses ved at følge linket til venstre, eller ved at trykke her.

Til de fodbold interesserede kan vi oplyse at landskampen Sverige-Danmark kan ses hos os.

30/04 En dejlig tur i haven

Emelie og Nanna var en med i haven mens mor og far ordnede nogle ting. Emelie var med ude i sit ståstativ...dejligt med lidt sommervarme, Nanna var i sin sandkasse. Det hele blev sluttet af med en tur i gyngerne.....bare dejligt :)

19/04 Huset blev så tomt

Vi havde valgt at sætte Gizmo og Pjuske til salg da Nanna har udviklet allergi og for at skåne Emelies sarte luftveje. I dag kom et par fra Jyllinge og de tog dem begge to med. De får et rigtigt dejligt sted at bo, nær Rosklide Fjor og lige ved en skov, lige noget for specielt Gizmo.

11/04 Nanna i sandkassen

Nanna fik en fin sandkasse af påskeharen, og onkel Klaus var leveringsdygtig i lidt sand at komme i. Nanna blev sat i kassen og begyndte forsigtig at undersøge det nye "element" og det fine legetøj der fulgte med. Super dejligt....sluttede lige af en tur i storesøsters gamle gynge, det var bare sjovt.

07/04 PETÖ-kursus var en stor succes

Efter 3 hårde uger i Glostrup er hverdagen så småt ved at vende tilbage. Emelie er fået en masse ud af forløbet, men det har også taget hårdt på både hende og Tina. Emelie er begyndt at gribe ud efter ting istedet for bare at slå til dem. Hun er fået en bedre ballance og er begyndt at kunne trille fra ryg til mave uden hjælp.

Vi har i dag kontaktet kommunen og kommenterede forløbet og de positive ting vi har fået ud af det. Så kan vi forhåbentligt komme på endnu et kursus om et halvt år.

02/03 Kommunen har godkendt PETÖ-kursus

Blev i dag ringet op af kommunen som kunne fortælle os at de ville bevilge de 19.500,- et sådan kursus koster. Det var bare rigtig dejligt og så håber vi bare på at Emelie kan få noget ud af, men det er der meget der tyder på.

Kurset begynder allerede den 16. marts, foregår i københavn og vare i tre uger. Læs mere om det lidt længere nede på siden.

01/03 Emelie har fået Pony

Emelie fik omsider sin "nye" gåvogn/gåstativ, så hun kan komme lidt omkring i huset. Det er meget hårdt for hende at komme igang men hun kan da gå en meter eller to nu. Emelie virker rigtig glad når det fungere og hun kan komme hen til legetøjet uden hjælp fra os. Se video af det her.

23/02 4. lungebetændelse en realitet

Emelie blev i dag sendt hjem fra børnehavens fastelavnsfest med kraftig hoste og let feber, den lille fe var ikke meget værd. En tur til lægen her til eftermiddag betød at Emelie for 4.gang skal på penicilin  denne vinter.

22/02 Stamcelle behandling

Den meget debat omkring stamcelleforskning har naturligvis vagt vores interesse, så meget at vi har taget kontakt til et center i Tyskland som er det eneste center i verden der bruger såkaldte voksen-stamceller. Voksen-stamceller er udvundet af patientens egen knoglemarv, imodsætning til den nuværende behandling som foretages ved hjælp af navlestrengsblod eller stamceller fra dødfødte fostre. Da vi ikke har blod frfa Emelies navlestreng og at der ud over det etiske spørgsmål også er en kræftrisiko forbundet med den gængse behandling.

Voksen-stamcelle behandling går i sin enkelhed ud på at at udtage 150 ml. knoglemarv fra hoftebenet, udtage og kontrolere stamceller fra marven og til sidst indsætte dem i rygmarven. De nye rene celler vil så gå ind og overtage de "syge" cellers arbejde. 70 % af alle der får foretaget en sådan behandling mærker fremskridt (lære bl.a at tale og gå).

Vi vil jo gøre alt for Emelie, især fordi hendes pasitivitet ud over at svække hendes muskler også gør hende mere modtagelig for sygdomme...Har i skrivende stund lige taget hul på sin 4. lungebetændelse i denne vinter. En sådan behandling ville også hjælpe på hendes modstandsdygtighed.

Behandlingen koster 75.000,- og vi har derfor bedt politiet om tilladelse til at starte en indsamlig. Håber det går igennem og at i vil hjælpe os, med at sprede budskabet om Emelie og hendes hjemmeside.

16/02 Lillesøster har mælkeallergi

Efter længere tids mistanke fik vi i dag bekræftet at Nanna har mælkeallergi, endda i så høj grad at ALT mælk og fødevarer med mælk er bandlyst. Vi skal nu igang med at bage brød uden mælk og tjekke varedeklarationerne en ekstra gang.

10/01 PETÖ-assesment vel overstået

For at komme et skridt videre med Emelie, har vi dag været til et såkaldt assesment i PETÖ-centret i København. PETÖ er en ungarsk træningsmetode som har vist fine resultater og som er godkendt i Danmark og resten af Europa. Efter at have set på Emelie og stillet os en masse spørgsmål, blev vi indstillet til et 3 ugers behandlingsprogram, hvor Emelie sammen med mor eller far hvver dag skal 3 timer til Købenahvn og træne. Sagen ligger nu hos kommunen, der jo som altid har "styr" på tingene... :(

Se mere om PETÖ her

Se flere nyheder i "nyhedsarkivet"

VelkommenSidste nytOm Mig - NyhedsarkivSådan støtter duBilleder